Till medlemmar och blivande medlemmar i PKU-föreningen

Det är dags att betala årsavgift till PKU-föreningen.

Årsavgift: 250 kr
Plusgiro: 18 42 96-2
Senast: 1 mars
Uppge namn, adress och e-postadress

Stort tack för ditt stöd!

---
Brev från styrelsen

Mycket har förändrats i föreningslivet sedan internet kom till. Kunskap, recept, kontakter, mm sprids snabbt via www.pku.se eller facebook. Detta är förstås positivt, men det har också väckt frågan om föreningen verkligen behövs och i så fall vilken funktion den ska ha.

Föreningen bildades i början av 1990-talet efter en träff på Ågrenska för att föräldrar kände behov av kontakt och stöd. Då behandlades ca 100-pku barn och i princip inga vuxna. I dag är det ca 300-350 vuxna). Förhoppningen var att vuxna med pku på sikt skulle ta över föreningen men så har det inte blivit.

I början på 2000 ombads undertecknad träda in som ordförande tillfälligt då grundarna inte orkade längre. Jag var då nybliven mormor till 2 pku-barnbarn. Sedan dess har jag tillsammans med övriga i styrelsen försökt hålla föreningen igång genom att driva frågor på regeringsnivå, ordna sommarträffar, sprida kunskap om forskning etc i tidningen Fenylventilen. Sista numret kom ut 2012 och ersattes av ekonomiska skäl av www.pku.se. Föreningen har alltid haft knapp ekonomi då inga som helst ekonomiska stöd utgår. Vi är helt beroende av medlemsavgifter för verksamheten. Föreningen har utgifter för bland annat medlemskap i intresseorganisationer för att kunna driva frågor inom EU.

Är det angeläget att Sverige fortfarande har en pku-förening? Styrelsen, m fl svarar klart Ja! Föreningen har en viktig funktion att fylla i dessa tider då nedskärningar i vården sker och små patientgrupper har svårt att göra sig hörda. Patientrepresentanter är också mycket viktiga i kontakter med politiker och beslutsfattare.

Här är några aktuella och viktiga frågor som föreningen driver.

  1. ESPKU har en medicinsk grupp bestående av ledande pku-forskare i Europa. De kommer inom kort släppa riktlinjer om pku-vård. Här måste pku patienter och föräldrar få upplysning om vad som gäller.
  2. Idag varierar avgiften för proteinersättning, mm för barn under16 år från 250 kr/mån i vissa landsting till 1500 kr/mån i andra. Det tycker vi är orimligt!
  3. Numera finns läkemedlet Kuvan som sedan 2008 är godkänt i världen och som helt eller delvis triggar igång den enzymfunktion i levern som är felprogrammerad hos de med Pku. Uppskattningsvis 30-35% av de med pku i Norden svarar på läkemedlet. Kuvan är dyrt och läkemedelsföretaget har misslyckats att få det godkänt för högkostnadsskydd. Nu får ca 30 personer, mestadels barn, Kuvan på undantag. Här råder stora skillnader mellan landstingen. I stora delar av Europa ges medicinen till alla som svarar på behandlingen. Nyligen har ett annat företag tagit över ansvaret för Kuvan och man kan kanske hoppas på positiv utveckling framöver. Här behövs pku-föreningen!
  4. En annan medicin, PEG/PAL, är inne på sin sista prövning i Canada och USA. Detta läkemedel (injektion) är tänkt att hjälpa samtliga med PKU. Forskning har pågått över 20 år och också den medicinen blir säkert mycket dyr. Här behövs pku-föreningen!
  5. Recept och leveranser av proteinersättning/mat kan bli smidigare!
  6. Vad tycker de vuxna med pku? Uppemot 70% missköter sin behandling. Varför? Behövs det ett nätverk för vuxna?
  7. Behövs nätverk för unga pku-kvinnor som planerar graviditet?

Undertecknad har nu varit ordförande i närmare 15 år och det känns angeläget att nya krafter kommer in i föreningen. Vi har med ljus och lykta försökt få tag på ny ordförande men misslyckats. Jag sitter kvar under 2016 och under tiden försöker vi fasa in en ersättare. Vill du ta rollen, eller känner du någon som skulle passa i rollen som ordförande för pku-föreningen? En vuxen med pku, förälder, annan anhörig, sambo, mormor, farfar? Det behöver inte innebära så mycket arbete. Det viktiga är att man är intresserad av pku och av att driva viktiga frågor. Hör gärna av dig till  Den här e-postadressen skyddas mot spambots. Du måste tillåta JavaScript för att se den. .

Styrelsen ser idag ut enligt nedan.

  • Kristin Hagelin Ljungberg är kassör.
  • Bengt Larsten ansvarar för www.pku.se och samlar in samtliga e-postadresser från betalande medlemmar (medlemsregistret).
  • Micaela Johannesson ansvarar för facebookgruppen.
  • Henrik Mosen ska försöka ordna med en ”tidning” på nätet där nyheter presenteras. Ambitionen är att de som finns i medlemsregistret ska få tidningen via e-post.
  • Lars Nyström är kontaktperson för Sällsynta diagnoser och är även föreningens revisor.
  • Övriga ställer upp som bollplank och hjälper till i olika frågor

Det är nu VIKTIGT att föreningen får in medlemsavgifter och vi hoppas att alla ställer upp solidariskt. Vi måste få minst ett hundratal betalande – annars är det svårt att göra sin röst hörd i viktiga frågor. Kom ihåg att även släktingar och andra utomstående kan vara stödmedlemmar!

Sätt in 250 kr senast den 1 mars på föreningens plusgironummer 18 42 96 – 2 (till kassören Kristin Hagelin, mailto: Den här e-postadressen skyddas mot spambots. Du måste tillåta JavaScript för att se den. ). Uppge ditt namn, adress och e-postadress. Meddela samtidigt din e-postadress och namn till Bengt Larsten ( Den här e-postadressen skyddas mot spambots. Du måste tillåta JavaScript för att se den. ) som uppdaterar medlemsregistret.

2016-01-27

Vänlig hälsningar Eva Falk Carlsson och övriga i styrelsen