Inga förändringar efter PKU-föreningens möte med NLT-gruppen

I slutet av november träffades representanter för Svenska
PKU-föreningen NLT-gruppen för att diskutera läkemedlet
Kuvan, som används vid behandling av den medfödda sjukdomen
phenylketonuri, PKU.
                       
TLV beslutade i december 2009 att Kuvan inte ska ingå i
högkostnadsskyddet och PKU-föreningen har sedan dess kämpat
för att PKU-patienterna ska få tillgång till läkemedlet.
Varken rättsliga processer, JO-anmälan eller kontakter med
socialdepartementet har hittills gett resultat. Föreningen
försöker få en mer frikostig tillämpning av undantagsregeln,
men inte heller mötet med NLT-gruppen ledde till någon
förändring:
                       
- I dagsläget har inget ändrats vad gäller landstingens
hantering av Kuvan och någon ny rekommendation är inte
aktuell. TLV:s beslut gäller och landstingen kan bara göra
undantag i mycket speciella fall, helt enligt den
rekommendation vi gett tidigare, säger Bo Claesson,SKL:s
kontaktperson för NLT-gruppen till Pharma Online
                       
- Sedan pågår en intensiv diskussion om särläkemedel och
läkemedelskostnader och upphandling med mera, inte minst i
den utredning om prissättning av läkemedel utan konkurrens
som pågår, men det är inte lätt att se vad det hela kan leda
till ännu.
                       
Priset för Kuvan är godkänt i alla EU-länder förutom
Sverige, England och Irland, enligt PKU-föreningen.
                       
- Patienterna är i en hopplös sits eftersom medicinen inte
är subventionerad av TLV med gällande pris och tillverkaren
Merck inte har något incitament att sänka priset eftersom
det är godkänt i de flesta andra länder, säger Eva
Falk-Carlsson, ordförande i Svenska PKU-föreningen till
Pharma Online.
                       
Patentet för Kuvan går ut 2018 och PKU-föreningen hoppas på
utveckling av billigare generikapreparat. PKU-föreningen
hoppas också på en öppning i och med att
särlekemedelsgruppen i Stockholms Läns Landsting har
studerat Kuvan-medicinering närmare. Kuvan är i dag enda
läkemedlet för PKU-patienter och enda alternativet till en
extremt strikt diet utan protein.
                       
- Diet är en klart sämre behandling eftersom Kuvan har
farmakologisk verkan med förbättring av den skadade
enzymfunktionen. Den riktar sig alltså mot orsaken till
sjukdomen, säger Eva Falk-Carlsson, och tillägger:
                       
- Läkemedelsförmånslagen säger att förmån skall ges såvida
ej kan hänvisas till annan behandling som "väsentligt mer
ändamålsenlig" vilket alltså faktiskt är ett icke uppfyllt
villkor.
                       
NLT-gruppen "Nya LäkemedelsTerapier" är tillsatt på uppdrag
av Sveriges landstingsdirektörer. NLT-gruppen ska vid behov
värdera nya läkemedelsterapier och eventuella andra
problemställningar kring läkemedel och ge landstingen en
rekommendation på lösningar.