Rapport från PKU-lägret sommaren 2012

PKU-läger sommaren 2012 utanför Örebro

Simon Bengtsson

I år hade vi turen att två av föreningens medlemmar, Ewa Kummelås och Micaela Johannesson, tog sig an att ordna ett familjeläger. Det ägde rum på kurs- och konferensanläggningen Solliden utanför Örebro den 27 till 29 juli. Lägret riktade sig till ungdomar, vuxna och till barnfamiljer, och det var framförallt barnfamiljer som deltog. Ungefär 15 familjer var där, med barn i åldrar från 3 månader till yngre tonåren samt två vuxna med PKU. Deltagarna kom från Lund i söder till Malå i norr – vilket visar att många tycker det är värt att resa långt för ett sådant här tillfälle. Tack vare stöd från flera sponsorer (Stiftelsen Sunnerdahls Handikappfond, Jerrringfonden, Stiftelsen Lars Hiertas Minne, Kronprinsessan Margaretas Minnesfond och Nutricia) kunde deltagaravgiften hållas ganska låg.

 

Programmet under de tre dagarna var både mycket intressant och varierat. Fredagens eftermiddag och kväll gav i första hand tid att installera sig och lära känna de andra deltagarna. På lördagen kom Malin och berättade om sitt liv med PKU. Malin är i 30-årsåldern, och kunde på ett mycket intressant sätt berätta om PKU påverkat hennes liv i dess olika skeden. För mig blev det än en gång tydligt hur PKU innebär olika typer av utmaningar i olika skeden av livet. Därför är det som förälder så spännande att lyssna på en sådan presentation eftersom man får en inblick i vad som kan tänkas vänta framför en. I Malins fall innebar barndomen en skyddad tillvaro då mamma tog ansvaret emedan tonåren innebar större utmaningar, inte minst socialt. Numera har hon också gått igenom en lyckad graviditet och allt vad det innebär med mycket sträng diet och noggrann uppsikt. Ett intryck från Malins berättelse var också att en hel del med PKU-vården i allmänhet lyckligtvis har förbättrats sedan några årtionden tillbaka. Den större erfarenheten idag gör att man får bättre vård och därutöver har en ökad kontakt mellan patienter minskat känslan av isolering.

 

På lördagen var det också en lagtävling under leksamma former samt föreningens årsmöte. Förutom formella punkter och val av några nya syrelsemedlemmar/suppleanter, diskuterades på årsmötet bl.a. behovet av en modernisering av föreningens stadgar och behovet av att föreningen arbetar för ett större utbud av lågproteinprodukter (likt det som redan finns i många andra europeiska länder) mm. Från styrelsen informerades om arbetet med Kuvan, det första läkemedlet för behandling av PKU, vilket enligt ett beslut inte omfattas av högkostnadsskyddet. Föreningen arbetar både för att skapa ett tryck för en förändring av beslutet så att Kuvan blir tillgängligt för de som har nytta av det, och för att stödja enskilda i strävan att få läkemedlet ändå genom finansiering från sitt landsting. En protestskrivelse cirkulerades på lägret och efter att ett 30-tal personer undertecknat den har den skickats till media och berörda myndigheter.

 

Ett resultat av årsmötet var också att föreningen numera har en medlem som representerar föreningen gentemot varje PKU-centrum. Syftet med detta är att förbättra kontakten mellan vården och patienterna. Ombuden kan t.ex. förmedla aktuella nyheter på kost- och näringssidan och inom den medicinska utvecklingen. Det kändes mycket positivt att ha årsmöte när så många av föreningens medlemmar var samlade. Jag tror att det gjorde att fler, särskilt nya medlemmar, fick en bättre inblick i med vad och hur föreningen arbetar. Och att vi med stort engagemang kan åstadkomma mycket tillsammans trots knappa resurser. På ordförande Eva Falk Carlssons rättframma fråga ifall föreningen behövs, dvs. ifall allt det ideella arbete som läggs ned är mödan värd, fick hon ett mycket tydligt ”Ja!” till svar från mötet.

 

På söndagen berättade Nutricia, tillverkare av lågproteinprodukter och proteinersättning, om sina produkter och presentera några nyheter. Dessutom innehöll planeringen under de tre dagarna en del ”luft” där det fanns utrymme att bara hänga runt och snacka med andra deltagare. Detta är också ett viktigt inslag på ett sådant här läger, tycker jag själv, eftersom det ger möjligheter att utbyta erfarenheter från vardagen med PKU, något som man sällan kan göra med människor man möter till vardags.

 

Kursgården där lägret ägde rum var mycket fint belägen vid sjön Lången. Mycket och god mat serverades och många tyckte att man lyckats väldigt bra även med PKU-kosten, trots att det var första gången det lagades sådan mat i köket. För barnen fanns det mycket att göra, inte minst att leka med både nya kompisar och dem man lärt känna på tidigare läger. Förutom att bada och paddla kanot i sjön fanns ett väl utrustat pysselrum, en idrottssal och ett lekrum till hands. En dam kom på besök och sjöng med barnen och delade ut nallar (skänkta av Ikea) och att Yankho Kamwendo, rikskändis för alla barn genom ”bolibompa”, var på besök under en av dagarna var en ytterligare bonus för många barn. Man kunde också köpa lotter i form av hemvirkade glada bloddroppar, med vinster skänkta av några företag (Ikea, Suzuki Garphyttan och Nutrica).

 

Programmet var upplagt så att det på ett bra sätt underlättade för föräldrar som behövde se efter sina barn. Genom att en del programpunkter gavs i dubbla pass, kunde föräldrarna turas om att se efter barn och tillgodogöra sig innehållet. Dessutom ordnades barnpassning under årsmötet så att båda föräldrarna kunde vara med ifall de ville.

 

Jag är övertygad om att jag talar för många som var där när jag säger att det var ett mycket lyckat och givande läger. För oss som lever med PKU i vardagen kan det inte nog poängteras hur viktigt det är att träffas, utbyta erfarenheter och skapa nätverk på detta sätt. Det gör att man känner sig mindre ensam och starkare i sin roll som förälder för ett barn med PKU. Efter ett sådant här läger kommer man hem med ny energi för att ta tag i de utmaningar som hantering av PKU innebär i vardagen.

 

Förutom sponsorerna känner jag stor tacksamhet emot de frivilliga som har lagt ned mycket tid och engagemang för att ordna lägret. En insats som varit till stor glädje för många!