Ordförandes intryck från ESPKU i Liverpool

Intryck från ESPKU i Liverpool 18-21/10 2012 (Eva Falk Carlssonn)

Från Sverige deltog undertecknad, Ulf Carlsson och David Cooper. Till nästa år hoppas jag att en större skara från Sverige kan delta eftersom en sådan konferens är givande på många sätt. Man lär sig mycket på föreläsningar, få tillfälle att samtala med forskare ( läkare och dietister) på området, stifta kontakter, få pröva på nya matprodukter på utställningarna och medföljande barn har roligt mm. Svenskarna är alltid fåtaliga på dessa möten. Från grannländerna kommer betydligt fler , detta beroende på att man där endast har ett gemensamt centra och också på att man får rejäla bidrag från stat och kommun, vilket ju vi helt saknar. Stort tack till Vitaflo i Göteborg som gjorde det möjligt att delta i konferensen.

Från svenska pku-föreningen förväntas det att vi skall närvara vid de så kallade ordförandemötena tillsammans med utsedda från de andra 25 länderna i ESPKU.

Man hade ordnat med ett särskilt påkostat program för oss, som handlade om hur man på bästa sätt kan påverka myndigheter och beslutsfattare när det gäller att sprida kunskap om pku och få igenom förbättringar och ekonomiskt stöd när det gäller behandling etc. Undertecknad hade ombetts att berätta hur vi i vår förening arbetat med Kuvanfrågan i myndigheter, domstolar och regering. Jag höll ett anförande om detta på ca 10 minuter. Man förvånas över att man i ett förhållandevis ”rikt” land som Sverige ”kör över” och faktiskt diskriminerar patienter som behöver särläkemedel ( orphan drugs).

 

Den viktigaste frågan inom ESPKU är nu och de närmaste 2 åren framöver -hur man ska kunna enas om gemensamma riktlinjer ( common guidelines) i behandlingen av pku ur såväl medicinsk som patientsynvinkel . Idagsläget har man skiftande riktlinjer och synsätt vad gäller behandling, tillgång till lågproteinprodukter, medicin etc i de olika länderna och man försöker nu åstadkomma ett för hela Europa enhetligt mönster. Flera arbetsgrupper är igång. Detta är ingen lätt uppgift och det måste få ta tid ( räknar med att vara klara med detta 2014-15).

 

Vidare fördes årsmötesförhandlingar där det bla framkom att ESPKU har goda kontakter med europaparlamentet på EU-nivå, där frågan om sällsynta diagnoser har lyfts upp . Kontakter har också knutits med EURORDIS, ORPHANET och EPPOS ( olika europeiska organisationer som arbetar med sällsynta diagnoser) samt NPKUA ( national PKU association of America) i USA.

 

Nästa (2013) ESPKU möte kommer att hållas i Belgien (Gent)

2014 i Spanien ( Barcelona)

2015 i Tyskland (Bonn?)

därefter sannolikt i Kroatien.

 

ÖVRIGT

Det finns ett antal filmer ”Vad är pku” till övers, vilka hon gav mig och dessa överlämnades till ett flertal pku centra i Europa som tex till nordiska grannländerna, Tyskland,

Holland, Italien, Turkiet, Schweiz, baltländerna, Polen, Georgien mfl. Detta var mycket uppskattat.

 

Englands mest kända dietist Anita MCDonald gjorde en historisk tillbakablick på vad som hänt inom proteinersättningar och lågproteinmat. För några år sedan fanns det endast 2 olika proteinersättningar att välja mellan. Nu finns det ett 25 tal olika sorter. Likaså har det tillkommit ett flertal lågprotein-matproducenter och duktiga pkukockar , särskilt i England. Hon beklagade

att GMP ( proteinersättning från vassle) som ju är en naturprodukt (USA) ej kommit till Europa ännu. Det fattas dock fortfarande data och studier över en längre tid som belägger produktens kvalitet.

 

Anita MCD underströk i sin berättelse att det är viktigt att pkupatienten får i sig omega 3( DHA), B12 och vitamin D. Likaså är kalk viktigt liksom fibrer. I nya proteinersättningar brukar detta finnas.

 

Anita visade ett flertal bilder som en känd engelsk konstnär vid namn Bryan Pearce ( 1929 – 2007) målat. Bryans pku upptäcktes först i 20 årsåldern och han kan betraktas som obehandlad .Han var Anitas patient och hon beundrade honom. Han lärde sig aldrig att läsa men utvecklades till en skicklig naivist målare och hans konstverk lär betinga i dag flera hundratusen kronor. Gå in på www.bryanpearce.co.uk och titta på hans verk .

 

Jag liksom David gick runt och pratade med utställarna som var många. ( se Davids inlägg). Nyheter från Nutrica är Fruta-proteinersättning på naturlig fruktsaft, från Vitaflo Squezie proteinersättning från 6 mån – 10 år , Express 20 ( pulver som löses upp i vatten) samt mjölken Pro Zero . Ett nytt polskt företag (Balviten) håller på att etablera sig i Sverige som postorder. Det engelska företaget Promin ( www.promin-pku.com) hade ett flertal matprodukter i pulverform ( förpackade som frystokad mat ) där endast vatten behöver tillsättas för att få en frukosträtt, färdigblandad korv- eller hamburgersmet, efterrätter mm. Dessa produkter finns ej i Sverige ännu. Jag har skickat matprover till 8 pku familjer för att pröva.

Företaget Fate Special Foods är mycket populärt i England men tyvärr är inga produkter tillgängliga utanför England. Några recept finns på hemsidan www.fatespecialfood.com . Vidare fanns Prekunil Lab där ,ComidaMed , MetaX och Sempers samarbetspartner Juvela.

 

Sammanlagt var där upp emot 500 personer, vilket nog är rekord. Programmen flöt fint och man måste beundra de engelka organisatörerna som verkligen fick slita hårt för att få det hela att fungera. Merparten var engelsmän förstås och ca 22 länder var representerade. Proffesionella ( läkare, dietister, psykologer mm) kom från USA , Tyskland, Polen, Italien, Holland,England , Danmark och Norge mfl och det fanns också läkare där från Kina och Georgien. Islänningarna var 22 st och det är en hög siffra med tanke på att det på Island finns 23 personer med pku .

 

Liverpool visade sig från sin bästa sida- solsken och vackert väder. Vi bodde mitt i staden på ett gammalt anrikt hotell från 1800 talet och fick vid ett tillfälle möjlighet att promenera i hamnen och se oss omkring. Vi bjöds också på en båttur. Sista kvällen var det underhållning med ett Beatles band .

Kalmar i november 2012/Eva Falk Carlsson