Verksamhetsberättelse 2001 - 2004

Verksamhetsberättelse för  Svenska PKU föreningen från hösten 2001 - dec 2004

Styrelsens sammansättning:
Eva Falk Carlsson ordf
Maria Nordh vice ordf
Kicki Hagelin kassör
Kajsa Aspelin sekr
Jeanette Wieweg-Wallin ledamot

Styrelsens sammanträden har varit informella, ägt rum telefonledes eller med e-post på grund av de långa avstånden. I enlighet med tidigare verksamhet i föreningen har det huvudsakliga arbetet i styrelsen skett i obunden form oftast utan protokoll. Allt arbete redovisas däremot i vår föreningstidning Fenylventilen så att medlemmarna kan ta del av vad som händer. Vi har i styrelsen ansett att vårt huvudsakliga uppdrag varit att upplysa om forskning och medicinsk utveckling inom området Pku, redovisa för konferenser inom och utanför landet, hålla kontakt med ESPKU (europeiska pku föreningen), vara om möjligt till stöd och hjälp för de olika pku centra i landet, bevaka lagstiftning och medlemmarnas intressen vad gäller speciallivsmedel, förmedla nya recept till matvaror.

Under 2001 redovisades psykolog Gunilla Lundstedts avhandling A Survey of Children with PKU in Sweden- en avhandling om barn med pku i Sverige från Huddinge universitetssjukhus, resultatet var uppmuntrande. De svenska pku barnen hävdade sig i stort lika väl som andra barn, t ex utan anpassningsproblem över genomsnittet. Vi upptäckte OATLY produkterna, glass och vaniljsås bl a.

Under 2002 gjordes en redovisning av dietist Gunn Nybergs rapport om mödra pku.  Ordförande deltog ett par dagar i familjevecka på Ågrenska stiftelsen utanför Göteborg.  Kontaktfamiljenätet bildades bl a då. Rapport från denna vecka finns på nätet www.agrenska.org, (nyhetsbrev nr 198). Ordförande var inbjuden till möte med barnläkare och dietister i Stockholm 22 oktober och höll ett anförande om vår förening och dess arbete.  Föreningen var också representerad vid ESPKU mötet i Oslo 3-5/10. Samtliga föredrag sammanfattades på svenska av dr Ulf Carlsson i pku-tidningen.

Ett recept på naturlig äggersättning för äggallergiker upphittades av ordföranden. (Koka upp 2,5 dlvatten tillsammans med 3 matskedar hela linfrön i 3 minuter. Sila ifrån fröna- den simmiga vätskan användes som äggersättning i matberedning som bakning- motsvarar ung 1-2 ägg). Förnyelsen i sammanhanget bestod i det nya användningsområdet vid pku. Trots att linfrö är ganska äggviterika befanns vid undersökning på laboratoriet Kalmar länssjukhus avkoket äggvitefattigt  ( ca 0,3% protein)och lämpligt. Detta bekräftas av andra uppgifter. Vid användning praktiskt tycks det vara bättre än andra äggviteersättningar.

Under 2003 anordnade föreningen ett läger i Stenboda 1-3 aug. Ett sjuttiotal medlemmar deltog varav tjugotre med Pku. Vädret var strålande, och mötet blev framgångsrikt både sällskapligt och ur pku-synpunkt. Vice ordförandes mor Inger Carlsson stod för sakkunnig mathållning och hennes utomordentliga kokkonst uppskattades mycket av deltagarna. Samtliga undertecknade ett upprop till Socialdepartementet i syfte att äntligen få till stånd nya bestämmelser för ekonomiskt stöd för tillägg och speciallivsmedel mm för gruppen med Pku. Den pågående utredningen tycks bli förhalad orimligt länge. Lägret besöktes vidare av det danska företaget Allergikost. Det bullade upp ett stort förevisnings och prov bord av matvaror för PKU. Många vänskapsband knöts mellan medlemmarna och särskilt pkubarnen. Vår medlem Anna Petterson skrev personligt och intresseväckande om upplevelser och tankar i samband med sina graviditeter i vår föreningstidning, en artikel som tagits upp även i Norska pku föreningens tidskrift.

Detta år var ESPKU mötet i Hinckley, England 31/10-2/11. Mötet bevakades av ordföranden med make, som hade till uppgift att svara för den vetenskapliga delen. Samtliga sex föredrag finns återgivna som sammanfattningar i Fenylventilen av dr Ulf Carlsson.

År 2004 kom barnboken "Varför kan jag inte äta samma mat som du, pappa?" ut. Utforming bl a av Dan Faxe och Anton Nilsson på Mediaprogrammet i Kalmar. Boken, vilken tycks användbar som upplysning för Pku barn och rönt uppskattning, har kommit ut i 200 ex. Den har delats ut till dietisterna för vidare befordran till föreningens barnfamiljer med sikte på åldrarna upp 10-11 år. Upplysning har spritts om en ny barn och ungdomsförsäkring inom Folksam för barn med en medicinsk åkomma. Ågrenskastiftelsen har fått medel för att tillsammans med föreningen Sällsynta Diagnoser bilda ett resurscentra för vuxna där PKU ska ingå.

ESPKU konferensen ägde denna gång rum i Bled, Slovakien 29-31/10. Mötet och föredragen redovisades som vanligt i Fenylventilen jämte några ytterligare artiklar om pku:s historia samt om fettsyror i pku-kosten, ny behandlingsform vid pku med prekuniltabletter. Lars Nyström i Vinslöv har bidragit i tidningen med sin föreläsning om pku för kökspersonal i Kristianstad.

Under dessa år har föreningen sökt och fått ekonomiska bidrag av Nutricia, Jerringfonden och Solstickan.  Vi är ytterst tacksamma för dessa pengar som använts till vårt läger i Stenboda, till barnboken och givit möjlighet för föreningen att bevista ESPKU möten och därigenom kunna återge för medlemmarna utveckling och behandlingsmöjligheter vid PKU.

Slutligen vill ordförande tacka styrelsens ledamöter för allt gott arbete, som utförts i föreningen under dessa år.


Kalmar den  2005-03-09

Eva Falk Carlsson                              Maria Nordh                                Kicki Hagelin
Ordförande                                    Vice ordförande                                Kassör

Kajsa Aspelin                                  Jeanette Wallin-Wieweg
Sekreterare                                          Ledamot